Uma pesquisa avaliou como a covid-19 afetou a vida de pessoas com problemas de saúde raros. O estudo foi realizado pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) por meio do Grupo de Pesquisa Avaliação de Tecnologias em Saúde Genética Clínica e em parceria com o Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre.
Os resultados mostraram que 68% dos quase 1,5 mil entrevistados tiveram terapias de reabilitação interrompidas e 65% deixaram de ter acesso aos tratamentos realizados nos hospitais ou em casa. Além disso, 30% dos pacientes precisaram cancelar cirurgias e 20% não encontraram os medicamentos necessários em hospitais e farmácias durante a crise da covid-19.
A pesquisa aponta que os acompanhamentos online dos pacientes foram uma alternativa para não deixar de tratá-los. Entre as 738 pessoas que utilizaram esse tipo de tecnologia, 77% consideraram uma boa opção para manter o contato com os médicos e 87% avaliaram como uma ação parcialmente resolutiva.
Falta de medicamentos
Outro problema enfrentado por pessoas com doenças raras é a falta de alguns medicamentos utilizados no tratamento, como a cloroquina, droga receitada para quem é portador de Lúpus, por exemplo, que foi recomendada para pacientes de coronavírus, principalmente no início da crise pandêmica. Segundo a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), o aumento da procura pela cloroquina pode estar provocando a falta do medicamento para os pacientes que tratam problemas de saúde incomuns.
Consequências
As consequências na vida dessas pessoas dependem do tipo de enfermidade que enfrentam. Em alguns casos, a covid-19 pode acarretar infecções graves ou causar complicações de sua doença.
O cenário de crise fez a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) consultar especialistas e publicações científicas para elaborar uma carta ao governo federal com informações sobre o coronavírus e como afeta pessoas com doenças raras. Confira quais são os pacientes que correm maior risco abaixo.
1. Pessoas com doenças pulmonares e cardíacas
De acordo com a Febrararas, pacientes com doenças pulmonares ou cardíacas crônicas, como mucopolissacaridose, doença mitocondrial ou de Pompe, sofrem riscos maiores caso se contaminem.
2. Pacientes com distrofias musculares
Quando contaminados, podem ter acometimento cardíaco ou pulmonar.
3. Usuários de medicamento imunossupressores
Os pacientes que fazem uso desse tipo de remédio têm maior risco de complicações em caso de contágio por coronavírus. Pessoas transplantadas, com doenças metabólicas ou neutropenia estão mais sujeitas a ter consequências graves quando contaminadas.
4. Pessoas com doenças metabólicas herdadas
Segundo a carta da Federação, esse tipo de paciente corre o risco de ter a condição metabólica piorada caso desenvolva o coronavírus.
A Febrararas continua os estudos acerca da covid-19, a fim de que todos os pacientes possam saber quais as maneiras mais precisas e eficientes para se tratar. A vacinação também será uma grande aliada dessas pessoas nos próximos meses.
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Fontes: Febrarara, UFRGS, FioCruz.