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A edição de material genético está promovendo avanços significativos na Medicina. Os benefícios potenciais da tecnologia incluem diagnósticos com maior rapidez e precisão, tratamentos mais eficazes e prevenção de doenças genéticas.
Para maximizar os efeitos positivos e minimizar os danos potenciais da manipulação do genoma humano, valores éticos e princípios devem orientar as políticas e as práticas na área.
Técnicas de manipulação do material genético
A pesquisa atual em terapia gênica se concentra no tratamento de indivíduos com direcionamento da terapia para células do corpo, como as de medula óssea ou sanguíneas. Esse tipo de terapia genética não pode ser passado para os filhos de uma pessoa e está gerando grandes avanços no tratamento de doenças.
Contudo, a terapia genética também pode ser direcionada para células germinativas, ou seja, óvulos e espermatozoides. Embora a terapia genética na linha germinativa possa ser positiva em alguns casos, ela também tem a possibilidade de afetar o desenvolvimento de um feto de maneiras inesperadas ou causar efeitos colaterais desconhecidos.
Legislação sobre edição de genes
No Brasil, existe uma legislação específica para tratar do tema: a Lei de Biossegurança. Esta foi aprovada em 2005 e define quais são as regras para o uso de técnicas de Engenharia Genética, proibindo a manipulação genética de células germinativas humanas.
Outra questão bastante controversa é em relação à clonagem genética. Tecnicamente, já é possível copiar o material genético de plantas e animais, com serviços disponíveis até para pets. Em tese, essa técnica poderia ser estendida aos seres humanos, mas a pesquisa com embriões humanos é proibida em grande parte dos países.
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Princípios de ética da manipulação do genoma
Embora não exista um manual específico para tratar da ética com relação à manipulação do genoma, bioeticistas e outros pesquisadores adotam princípios para atuar no setor. Há um consenso, por exemplo, sobre não editar o material genético para fins reprodutivos no momento.
Segurança
Devido à possibilidade de edições no lugar errado e mosaicismo (quando algumas células carregam a edição, mas outras não), a segurança é a principal preocupação dos cientistas. Até que a edição de genoma de linha germinal seja considerada segura por meio de pesquisa, ela não deve ser usada para fins reprodutivos clínicos.
No entanto, bioeticistas reconhecem que, em alguns casos, a edição da linha germinativa pode ser necessária. Por exemplo, quando ambos os pais são homozigotos para uma variante causadora de uma doença, espera-se que todos os seus filhos tenham essa enfermidade.
Consentimento informado
As pessoas devem ter todas as informações necessárias para decidir o consentimento ou não de pesquisa, bem como o uso clínico de manipulação genética.
Isso é impossível na terapia germinativa porque os pacientes afetados englobarão o embrião e as gerações futuras. O contra-argumento é que os pais já tomam muitas decisões que afetam seus futuros filhos.
Justiça e equidade
Como em todas as novas tecnologias, existe a preocupação de que a edição do genoma seja acessível apenas para os ricos e aumente as disparidades existentes no acesso aos cuidados de saúde e outras intervenções. Alguns temem que, levada ao extremo, a edição da linhagem germinativa possa criar classes de indivíduos definidos pela qualidade de seu genoma modificado.
Pesquisa de edição de genoma envolvendo embriões
Muitas pessoas têm objeções morais e religiosas ao uso de humanos para estudos. Apesar disso, muitos grupos bioéticos e de pesquisa acreditam que as investigações usando edição de genes em embriões são importantes por inúmeras razões, inclusive para abordar questões científicas sobre biologia humana, desde que não sejam usadas para fins reprodutivos nesse momento.
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Fonte: Ciência & Saúde, National Human Genome Research Institute, Medicine Plus, European Group on Ethics in Science and New Technologies (Ege), The Havard Gazette.