Os desafios de cuidar de uma pessoa com Doença Rara

Colocar em ação uma estratégia multidisciplinar contribui para garantir a qualidade de vida do paciente com doença rara e, também, do cuidador.

Estadão Blue Studio Express

A Doença Rara é definida no Brasil como aquela que “afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos”, de acordo com a descrição que consta no artigo terceiro da portaria do Ministério da Saúde número 199 de 2014.

Segundo a organização internacional Rare Disease Day, existem aproximadamente 6 mil destas enfermidades, atingindo cerca de 300 milhões de pessoas no mundo. Por conta das peculiaridades e também das características, tratar de uma pessoa com doença rara se torna uma jornada desafiadora, exigindo conhecimento e paciência.

Dessa forma, torna-se necessário falar mais sobre o assunto para que, desta forma, os pacientes tenham um atendimento humanizado e eficaz.

Doença Rara e os desafios

Ainda de acordo com o levantamento da instituição interacional, de 3,5% a 5,9% da população mundial possui alguma doença rara. São milhões de pessoas que necessitam de um tratamento apropriado em busca de uma melhor qualidade de vida. Nesse cenário, existem diversos desafios, como:

Impacto social e psicológico

Além das dificuldades médicas, os pacientes e suas famílias frequentemente enfrentam o estigma social e o isolamento, o que pode resultar em problemas emocionais e psicológicos significativos.

Acesso ao tratamento

O acesso ao tratamento adequado é outro desafio, particularmente em regiões onde os recursos de saúde são limitados. Pacientes em áreas rurais ou em países com sistemas de saúde menos desenvolvidos enfrentam grandes barreiras para receber os cuidados necessários.

Políticas públicas e direitos dos pacientes

A implementação de políticas públicas eficazes é crucial para garantir que os direitos dos pacientes com doenças raras sejam respeitados e que eles tenham acesso ao tratamento e ao suporte necessário.

Pesquisa científica e inovação

O avanço na pesquisa científica é vital para o desenvolvimento de novos tratamentos. No entanto, a falta de investimento em pesquisas voltadas para doenças raras continua sendo um obstáculo significativo.

Exemplos de Sucesso

Apesar dos desafios, existem ações de sucesso que merecem destaque, como a criação de novos medicamentos específicos para certas doenças raras, que têm melhorado significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

Entre os destaques, a terapia gênica para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), exemplificada pelo Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), tem revolucionado o manejo da doença, modificando drasticamente sua história natural. \”Ao fornecer uma cópia funcional do gene SMN1 através de um vetor viral, essa terapia possibilita a produção da proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, interrompendo a progressão da AME e melhorando significativamente a função motora e a sobrevida dos pacientes, especialmente quando administrada precocemente. Este avanço representa uma esperança renovada para famílias e pacientes, mudando o curso de uma condição antes considerada devastadora\”, explica a Dra. Vanessa Medina, especialista no assunto.

Necessidade de uma rede de apoio

Em meio a tudo isso, é importante ressaltar o impacto emocional e psicológico que a doença rara provoca no paciente e, também, nos familiares e cuidadores. Por isso, é indispensável contar com uma rede de apoio capaz de auxiliar durante o tratamento.

Além dos familiares e amigos, a rede de apoio deve incluir também profissionais de saúde, psicólogos e assistentes sociais, assim como outras pessoas da comunidade que possam oferecer suporte emocional e prático.

Certamente, as redes de apoio e associações de pacientes também desempenham um papel vital na disseminação de informações e na conexão dos pacientes com recursos que podem melhorar sua qualidade de vida.

Aqui, é importante ressaltar que o tratamento deve seguir uma abordagem terapêutica e multidisciplinar, atendendo de forma eficaz as diferentes necessidades do paciente durante o dia a dia, contribuindo ainda para a preservação da saúde dos familiares, que muitas vezes sofrem com os cuidados necessários.

Dessa forma, é essencial que os cuidadores também recebam apoio, não apenas para melhor cuidar do paciente, mas para manter sua própria saúde mental e física, evitando o esgotamento.

Conscientização no tratamento

A estratégia para cuidar de um paciente com doença rara exige o cuidado com todos os pontos já apresentados. Como já diz o ditado popular, “uma andorinha só não faz o verão”. Portanto, é indispensável contar com a rede de apoio para o melhor tratamento, evitando também sobrecarregar o cuidador.

Nesse contexto, a conscientização se faz necessária. Afinal, por falta de conhecimento sobre determinada enfermidade, o preconceito surge, causando ainda mais transtornos para o paciente.

Com o aumento do conhecimento e da conscientização, as barreiras são eliminadas, o que facilita um atendimento mais inclusivo e efetivo.

Certamente, cuidar de alguém com uma doença rara é uma grande responsabilidade. Muito mais do que dedicação e paciência, o cuidador necessita do suporte adequado para contribuir para a qualidade de vida de todos os envolvidos.

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